Sou brasileiro, nascido e criado em Itu, no interior de São Paulo. Convivo desde o nascimento com a Distrofia Muscular Congênita de Ullrich (DMC-U) — condição rara causada por mutações nos genes do colágeno VI.
Como muitos pacientes com doenças raras no Brasil, percorri uma longa jornada até o diagnóstico definitivo, recebido aos 13 anos, em 2013. Essa experiência é a raiz deste projeto.
2000ano de nascimento
2013diagnóstico (13 anos)
DMC-Umiopatia COL6
Minha Trajetória
Da Infância ao Diagnóstico
Infância com sinais clínicos
Nascido em 2000, sinais como hipotonia muscular, dificuldade de movimento e contraturas articulares estiveram presentes desde os primeiros anos de vida — sem nome, sem diagnóstico.
A longa jornada diagnóstica
Anos de consultas e exames em diferentes especialidades, sem uma resposta concreta. Uma experiência comum entre pacientes com doenças neuromusculares raras no Brasil.
Diagnóstico aos 13 anos
Em 2013, aos 13 anos, recebi o diagnóstico de DMC-U. Um momento de impacto que trouxe, ao mesmo tempo, alívio e uma nova fase de adaptação — e que abriu um novo horizonte de possibilidades.
Criação do COL6 Conscientiza
Movido pela escassez de informação acessível em português e pela vivência pessoal, criei este projeto — para que outros não precisem percorrer o mesmo caminho no escuro.
Motivação & Mensagem
Por que Este Projeto Existe
A maioria dos recursos sobre miopatias COL6 está em inglês, em linguagem altamente técnica, ou dispersa em publicações de difícil acesso. Para um paciente brasileiro do interior, essa barreira pode ser intransponível.
Criei o COL6 Conscientiza porque acredito que informação de qualidade salva tempo, reduz sofrimento e empodera. Não são apenas dados científicos — são ferramentas para que pacientes, familiares e profissionais de saúde possam tomar melhores decisões.
As miopatias relacionadas ao colágeno VI são condições raras, mas as pessoas que as vivenciam não são invisíveis. Cada diagnóstico, cada história, cada busca por informação é um passo na direção de um sistema de saúde mais atento e de uma ciência mais conectada com a realidade dos pacientes.
Se você chegou até aqui porque recebeu um diagnóstico, porque cuida de alguém com uma miopatia COL6, ou porque simplesmente quer entender mais — saiba que você não está sozinho.
Este projeto é um gesto de solidariedade — de alguém que viveu a experiência do diagnóstico tardio e quer, com informação e transparência, tornar esse caminho um pouco mais iluminado para quem vem depois.
Obrigado por estar aqui.
— Robson Fogaça
As informações disponibilizadas neste site têm caráter educativo e informativo. Elas não substituem orientação, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre consulte profissionais de saúde qualificados.
