Sobre o COL6 Conscientiza
Um projeto independente dedicado a levar informação de qualidade sobre miopatias COL6 ao público brasileiro.
Por que este projeto existe
As miopatias relacionadas ao colágeno VI — incluindo a Distrofia Muscular Congênita de Ullrich (DMC-U) e a Miopatia de Bethlem — são condições neuromusculares raras, cujo reconhecimento e compreensão ainda são limitados, especialmente no Brasil.
O COL6 Conscientiza nasce da necessidade de preencher uma lacuna: a ausência de material educativo acessível, em português, sobre essas condições. Nosso propósito é democratizar o acesso à informação científica, traduzindo conhecimento técnico em linguagem clara e respeitosa para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde.
Foley AR, Donkervoort S, Bönnemann CG. Collagen VI-Related Dystrophies. GeneReviews — NCBI Bookshelf. NBK1503. Updated 2021.Projeto independente e sem fins lucrativos. Todo o conteúdo é produzido de forma voluntária, com compromisso com a precisão, a responsabilidade e o respeito à comunidade afetada.
Objetivo Educativo
O objetivo central do COL6 Conscientiza é educativo. O site reúne, organiza e apresenta informações baseadas em literatura científica e publicações médicas de referência, adaptadas para diferentes níveis de conhecimento.
Buscamos contribuir para que:
- Pacientes e familiares compreendam melhor as condições COL6;
- Profissionais de saúde tenham acesso rápido a informações de referência em português;
- A comunidade amplie sua compreensão sobre doenças neuromusculares raras;
- O diagnóstico precoce seja facilitado pela disseminação do conhecimento;
- A ciência seja comunicada de forma ética e responsável.
Caráter Voluntário
O COL6 Conscientiza é um projeto autônomo e voluntário. Não possui vínculo com nenhuma instituição, empresa, organização de saúde ou entidade governamental. Não recebe financiamento, patrocínio ou remuneração de qualquer natureza.
Toda a produção de conteúdo, manutenção e desenvolvimento do projeto é realizada de forma inteiramente voluntária, motivada pelo compromisso com a informação de qualidade e o bem-estar da comunidade afetada pelas miopatias COL6.
O que este site não é
É importante ser transparente sobre os limites do projeto. O COL6 Conscientiza não é:
- Um serviço médico ou de saúde;
- Uma fonte de diagnóstico ou prescrição;
- Um substituto para acompanhamento médico especializado;
- Um canal de suporte clínico individual.
As informações aqui disponibilizadas têm exclusivamente caráter educativo e devem ser sempre complementadas pela orientação de profissionais de saúde qualificados.
As informações disponibilizadas neste site têm caráter educativo e informativo. Elas não substituem orientação, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre consulte profissionais de saúde qualificados.
